سوءاستفاده دلالان از بیماران «ای.ال.اس»/ سلول درمانی برای درمان کامل مورد تایید نیست

به گزارش سفیر افلاک از اصفهان تاکنون  ۲۸۰ تا ۳۰۰ بیمار مبتلا به «ای‌.ال‌.اس» در استان اصفهان شناسایی شده اند؛ سه درصد این بیماران ارثی و در ۹۷ درصد موارد به علت عارضه محیطی مبتلا می‌شوند که هنوز علت آن محرز نشده اما افراد ساکن در شهرهای صنعتی بیشترین ابتلاء را دارند.

روشهای درمانی مختلفی برای این بیماری پیشنهاد شده است ام روش درمانی یا دارویی که عامل بهبود کامل و درمان بیماران «ای ال اس» شوند یا مدت زمان زندگی آنها را افزایش دهد، وجود ندارد،  متأسفانه گاهی به بیماران به چشم مشتری نگاه می‌ شود و به خاطر سودجویی راه اشتباه به بیماران نشان می‌دهند و گاه برخی خانواده‌ها تمام زندگی خود را صرف خرید دارویی کردند که هیچ کارایی برای درمان بیمارش ندارد.

این در حالی است که در برخی کشورهای دنیا، به هنگام تشخیص و شناسایی بیماری‌ای ال اس یک پک کامل از تجهیزات پزشکی و دارویی به خانواده بیماران اختصاص می‌یابد و همچنین هفته‌ای دو بار با مراجعه به بیمارستان اقدام به ماساژ درمانی، فیزیوتراپی و غیره می‌کنند.

در این ارتباط معصومه چشم آور متخصص مغز و اعصاب با بیان این مطلب که سلول درمانی برای درمان بیماران ای ال اس مورد تایید هیچ سازمانی نیست، اظهار کرد: طبق مطالعاتی که بر روی این نوع درمان انجام شده تا کنون هیچ تاثیری در بهبودی کامل بیماران نداشته و حتی اساتید مجرب هم در این زمینه توصیه می کنند که به درمان این بیماری با روش سلول درمانی نپردازند.

وی افزود: بعضی از بیماران به امید بهبودی کامل بیماری ای ال اس هزینه های بسیار زیادی برای سلول درمانی متحمل می شوند و پس از آن به نتیجه مورد نظرشان نمی رسند لذا توصیه ما به عنوان پزشک متخصص این است که به هیچ عنوان دنبال درمان کامل این بیماری با روش سلول درمانی نباشند و هوشیار باشند که مورد سوءاستفاده دلالان قرار نگیرند.

چشم آور خاطر نشان کرد: بهتر است بیماران قبل از شروع چنین درمان هایی ابتدا با پزشک خود مشورت کرده و یا به همکاران و مددجویان جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی مراجعه و راهنمایی دریافت کنند.

متخصص مغز و اعصاب در ادامه گفت: اولین دارویی که در خصوص درمان ای ال اس توسط سازمان غذا و داروی آمریکا مورد تایید قرار گرفت ریلوزول است که طبق مطالعاتی که روی این دارو انجام شد می‌تواند تا حدود سه ماه میزان بقای عمر بیماران را افزایش داده و بر عملکرد عضلات بلع و تنفس آن ها موثر باشد هرچند با عوارض جانبی خفیفی همچون تهوع ،احساس خستگی، استفراغ و بی اشتهایی همراه است اما عوارض جدی به شمار نمی آیند و اکثر بیماران نیز این شرایط را تحمل می‌کنند و این در حالی است که شرط تجویز خاصی ندارد و برای همه بیماران ای ال اس  تجویز می گردد.

چشم آور در ادامه به معرفی داروی دوم به اسم اداراوون (الساوا) که آن نیز مورد تایید سازمان غذا و داروی آمریکا است پرداخت و گفت: این دارو برخلاف ریلوزول برای همه بیماران تجویز نمی‌شود و بیماری که نیازمند این دارو است باید اوایل بیماری اش بوده و یا حدقل از شروع بیماری خود دو سال گذشته باشد به طوری که بیمار بتواند به صورت مستقل تمام کارهایش را خودش انجام بدهد ضمن اینکه باید عملکرد ریه بیمار نیز مثبت و مورد تایید پزشک متخصص باشد.

وی ادامه داد: اداراوون به صورت تزریقی انجام می گیرد که در ماه های اول ۱۴ روز و ماه‌های بعد به صورت ۱۰ روز تزریق می شود و این در حالی است که یک فرم خوراکی از این دارو نیز وجود دارد که ما در ایران نداریم.

متخصص مغزو اعصاب تصریح کرد: داروی دیگری نیز وجود دارد که در سال ۲۰۲۳ تایید شد اما فقط بیمارانی که درگیر نوع ژنتیک ای ال اس هستند می توانند از آن استفاده کنند اما متاسفانه این دارو نیز در ایران موجود نیست و برای فرم‌های خاصی استفاده می شود.

۴۶