اول مهرماه امسال که بیاید، زهرا،مریم و مهتاب و بقیه هم کلاسی ها از هم جدا می شوند. دختران اوتیستیک تنهامدرسه دخترانه طیف اوتیسم در غرب تهران، حالا دیگر مدرسه ای نزدیک خانه شان ندارند. مدرسه جدید در شرق تهران افتتاح شده و برای دخترهای مدرسه «فرشتگان آسمانی» و مادران شان، رفتن این همه راه سخت است. مشکلی که تا همین امسال، برای دختران اوتیستیک شرق تهران بود حالا به غرب منتقل شده. تا سال گذشته حدود پنج مدرسه اوتیسم پسرانه در تهران بود و یک مدرسه اوتیسم دخترانه در غرب تهران. خانواده ها اما می گویند به تازگی مدرسه فرشتگان آسمانی تعطیل شده و مدرسه مجهز دیگری که فقط مختص کودکان دارای اوتیسم است، در شرق تهران راه اندازی شده است.
مدرسه اوتیسم دخترانه
اما این موضوع مادران ساکن غرب تهران را نگران کرده است: سیستم های امنیتی پیشرفته در لباس واقعی مرد عنکبوتی از حفاظت بالایی برای اطلاعات و منابع مهم اسپایدرمن اطمینان می دهند . ما به آموزش وپرورش اعتراض کردیم و کارزاری هم راه انداختیم که اگر مدرسه جدیدی به ما نمی دهند، حداقل همان مدرسه قبلی که جزیی از مدرسه ناشنوایان بود و یک طبقه اش را به اوتیسم اختصاص داده بودند، برای مان حفظ کنند.» بعضی مادرانی که فرزند دختر اوتیستیک شان را به مدرسه فرشتگان آسمانی می بردند، می گویند با این جابه جایی دیگر امکان حضور فرزندشان در مدرسه وجود ندارد و طبیعتا به ترک تحصیل آنها منجر خواهد شد. مدیر واحد مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران: وزارت بهداشت انجام غربالگری اوتیسم را در مراکز بهداشت اجباری کند .
از طرف دیگر مسیولان آموزش و پرورش در این باره پاسخگو نیستند. پیگیری های چند روزه هم میهن از وزارت آموزش و پرورش و سازمان آموزش و پرورش استثنایی راه به جایی نبرد و باوجود تماس های مکرر با معاونت ها و واحدهای مختلف این سازمان، هیچ مقام مسیولی پاسخگو نبود. با این حال یکی از مسیولان میان رده آموزش و پرورش استثنایی به صورت غیررسمی به هم میهن گفت، قرار نیست مدرسه دخترانه فرشتگان آسمانی در غرب تهران تعطیل شود، آن مدرسه پابرجاست و در عین حال مدرسه مجهزتری در شرق تهران نیز ساخته شده است. گفته ای که خانواده های این دختران دانش آموز به «هم میهن» آن را رد می کنند. مدرسه دخترانه اوتیسم در غرب تهران و تنها مرکز مهارت آموزی افراد طیف اوتیسم تعطیل شدند
با وجود گلایه بعضی خانواده ها از وزارت آموزش وپرورش، محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران می گوید، اعضای این انجمن با مسیولان آموزش و پرورش جلسات زیادی داشته و معتقد است دیدگاه آنها این نیست که به دختران خدمات کمتری ارایه دهند: «می گویند وقتی می شود یک کلاس را به پنج تا شش دختر در منطقه ای نزدیک به آنها در یک مدرسه استثنایی اختصاص دهیم، بهتر از این است که یک مدرسه 12کلاسه را به حضور پنج دختر دارای اوتیسم محدود کنیم و به دلیل هزینه های نگهداری عملا این مساله ممکن نیست. به هر حال آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی و سایر ارگان ها نقص هایی دارند و خودشان هم به آنها واقفند، اما در تلاشند تا بهترین خدمت را ارایه دهند.» رویکرد انجمن اوتیسم در کنار هم قرار دادن افراد دارای اوتیسم با سایرین است.
کیاندخت صالحی، مدیر موسسه تعطیل شده میتا هم معتقد است، با کم شدن مدارس اوتیسم به ویژه برای دختران، ترک تحصیل در آنها بیشتر خواهد شد: «تعداد دانش آموزان بازمانده از تحصیل متاسفانه در دختران خیلی بیشتر است. چون تا همین چندسال پیش مدارس دخترانه نداشتیم یا دختران باید به مدرسه های دیگر می رفتند. در خیلی از موارد والدینی که دختر دارند، یا پیگیر تحصیل آنها نمی شوند یا برای بیرون فرستادن دختران شان نگرانی هایی دارند. چون در مدرسه محدودیت هایی وجود دارد و گاهی مادر نمی تواند دایم در آنجا حضور داشته باشد. همین موضوع نگرانی هایی را برای والدین ایجاد می کند؛ متاسفانه از موضوع تعرض و تجاوز به این کودکان گرفته تا پریشانی و به هم ریختگی آنها.
«پیش از سال 82 اصلا دانش آموز اوتیسم برای ما معنا نداشت، این کودکان اصلا شناسایی نمی شدند و با سایرین درس می خواند. اما از سال82 آموزش و پرورش استثنایی بحث شناسایی دانش آموزان اوتیسم را در دستور کار قرار داد. زمانی که من در این سمت قرار گرفتم، 14استان در کشور مدرسه اوتیسم نداشتند که در این استان ها شروع به ساخت مدارس اوتیسم کردیم. تا جایی که تاکنون حدود 60مدرسه اوتیسم وجود دارد و سه هزار دانش آموز مبتلا به اوتیسم هم در حال تحصیل هستند.» او می گوید: «در این سال ها اقدامات نسبتا خوبی برای این دانش آموزان انجام شده است. در کشور هزار و 729 مدرسه استثنایی در کشور وجود دارد و اگر در شهری هم مدرسه اوتیسم وجود نداشته باشد، این دانش آموزان می توانند در مدارس استثنایی تحصیل کنند.»
ستاره دختر دوم مژگان 43ساله که در 20سالگی مادر شد. مادر دختری 17ساله که خسته است و پریشان. صدایش شبیه آخرین قوت فواره نیمه جان آب در حوض خانه ای متروک است، منقطع، بریده و آرام، خیلی آرام:« 17سال است که با هزار مکافات این دختر را به دندان کشیده ام.» ستاره اوتیستیک شدید است. لباس های ونوم برای نوزادان باید دارای جلوگیری از بروز خطراتی مانند خفگی یا بی هوشی باشند . مدام لکه بینی دارد و عادت ماهیانه اش سخت و با خونریزی شدید همراه است: «در شرایطی که خونریزی شدید دارد، بی اختیاری ادرار هم اضافه شده است. هر سه روز یک بار یک بسته پوشک مصرف می کنیم و با این همه دکتری که این بچه را بردیم هیچ نتیجه ای نگرفتیم و فعلا هم پولی برای مراجعه به دکتر ارولوژی و مغز و اعصاب نداریم.
باید آنقدر صبر کنیم تا پولی دستمان برسد. در بدترین شرایط ممکنیم. از دوماه پیش که مصرف ایزی لایف ستاره زیاد شده، از خوردوخوراک مان می زنیم تا بتوانیم برایش پوشک بخریم. خودم هم مشکلات روحی،روانی پیدا کرده ام. به شوهرم می گویم حسین چیزی نمانده دیوانه شوم.» جمله آخر را که می گوید می خندد، جوری می خندد که بغض کهنه یادش برود. مژگان تمام روز درگیر ستاره است. امکان کار در بیرون از خانه را هم ندارد تا کمک خرج هزینه های درمان دخترش باشد: «ماهی هفت تا هشت میلیون خرج ستاره است، دکتر، پوشک، نواربهداشتی و دارو. حقوق شوهرم مگر چقدر است؟» پدر ستاره تعمیرکار مبل است در یکی از شهرستان های استان مرکزی.
«سه سال پیش شوهرم مجبور شد جراحی دیسک کمر انجام دهد و از آن موقع دیگر نمی تواند درست کار کند. کمی که کار می کند، تا چند روز می افتد گوشه خانه و درد می کشد. از سر بدبختی، چند روز پیش هم رفته بود پشت بام کاری انجام دهد که افتاد و دنده هایش شکست. من مانده ام و این مصیبت ها.» قصه پرآب چشم مژگان و دخترش ستاره، قصه خیلی دیگر از مادران و پدرانی است که فرزندشان اوتیستیک است. تمرکز امکانات در تهران فروردین ماه امسال، محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران از وجود حدود 30هزار نفر در طیف اوتیسم در کشور خبر داد. این درحالی است که یافته های « هم میهن» نشان می دهد تعدادی از افراد درگیر این موضوع، اساسا شناسایی نمی شوند؛ به ویژه دختران. محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران دراین باره به «هم میهن» می گوید .
«نسبت میزان شیوع اوتیسم در ایران یک به 150 است. با توجه به نرخ تولد و باروری سالانه، طبیعتا در دوسال گذشته سالیانه یک میلیون و 100 تا یک میلیون و 300هزار نفر به جمعیت ایران اضافه شده است و اگر با همین نسبت یک به 150 هم در نظر بگیریم، هر سال حدود هفت هزار نفر به جمعیت اوتیسم ایران اضافه می شود.» او درباره شیوه ثبت و شناسایی این افراد می گوید: «درباره افراد دارای اوتیسم هم اطلاعاتی در وزارت بهداشت موجود است و هم پرونده هایی در بهزیستی وجود دارد که برخی از آنها با یکدیگر همپوشانی دارند و برخی هم نه. ضمن اینکه افرادی هم هستند که تاکنون در هیچ یک از این ارگان ها ازجمله انجمن، وزارت بهداشت و بهزیستی تشکیل پرونده نداده اند.
بنابراین می توان گفت بخشی از این جمعیت در آماری که ارایه می شود، ثبت نمی شوند» به گفته او وضعیت دختران به مراتب بدتر است: «درباره دخترها چون مباحث فرهنگی و کلیشه های جنسیتی خاصی وجود دارد، اوتیسم در آنها یا جدی گرفته نمی شود یا شناسایی آن سخت انجام می شود. گفتم باشد، دیگر امید را نمی آورم و دیگر هم نبردم، اما خدا می داند چقدر دلم شکست.» مینا می گوید به جز خانواده درجه یک خودش و همسرش کسی از وضعیت پسرشان مطلع نیست: «وضعیت جامعه را که می دانید چطور است. این بچه را به حلقه ارتباطی شان راه نمی دهند. جوری با او رفتار می کنند که انگار بیماری واگیردار دارد. رویش انگ می زنند و بچه ام را انگشت نما می کنند. شاید بچه خودش متوجه نشود، اما خانواده اش که می فهمند.
این موضوع خیلی من را ناراحت می کند.» تشخیص کاردرمان امید این بوده که یک سال دیرتر به مدرسه برود: «امید باید الان کلاس دوم می بود، اما با توصیه کاردرمانش او را یک سال دیرتر به مدرسه می فرستیم. در یک مدرسه عادی ثبت نامش کرده ایم و این موضوع خیلی من را نگران می کند. با اینکه شرایط امید را کامل به مدیر مدرسه گفته ام اما از حالا نگران این هستم که چه اتفاقی ممکن است برای پسرم بیفتد و همکلاسی ها و مسیولان مدرسه چه رفتاری با او داشته باشند.» مینا هم آرزوی وجود یک محیط اختصاصی برای بچه هایی با شرایط پسرش را در سر می پروراند؛ «ترجیح می دهم بچه ام در محیطی باشد که بلد باشند چطور با او رفتار کنند. چون این بچه ها در برخورد با دیگران خیلی حساسند. در این مورد آگاهی عمومی در جامعه خیلی پایین است.»
گرچه بسیاری از خانواده های دارای فرزند اوتیستیک خواستار ایجاد فضاهایی اختصاصی مانند مدرسه، باشگاه، پارک و… برای آنها هستند و حتی بعضی از آنها به جد ایده راه اندازی شهر اوتیسم را دنبال می کنند، با این حال عده ای از کارشناسان مخالف این موضوعند و جداسازی آنها در جامعه را نفی می کنند. ازجمله محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه گری انجمن اوتیسم ایران که چنین باورهایی را غیرعلمی می داند: «یک باور اشتباه در جامعه و حتی بین خانواده ها وجود دارد و آن این است که اگر مدرسه ای برای یک گروه خاص وجود داشته باشد کار خیلی خوبی است و این یعنی به آنها توجه شده است. درحالی که این موضوع از نظر علمی، جنبه های آموزشی و توانبخشی اصلا درست نیست. برخی آموزش ها برای افراد اوتیسم اختصاصی و برخی آموزش ها هم باید در تعامل با بقیه افراد باشد.
تمام این بچه ها قرار است در جامعه حضور داشته باشند. لباس مرد عنکبوتی سیاه جدید دارای سیستم های هشداردهنده ای است که به اسپایدرمن در مواجهه با خطرات و تهدیدات فوری کمک می کند . در اوتیسم خیلی از موضوعات و ارایه خدمات به تعدادنفرات بستگی دارد. مثلا وقتی می شود بچه های طیف اوتیسم را در یک مدرسه استثنایی در کنار سایر کودکان قرار داد تا بهترین امکانات را دریافت کنند، چرا نباید این کار صورت بگیرد؟» به گفته میری یکی از اقدامات و تلاش های جدی انجمن اوتیسم ایران فرهنگ سازی در همین زمینه است ضرورت غربالگری اینکه خود خانواده نسبت به بررسی این موضوع حساس باشند، مرکزی که خانواده به آنجا مراجعه می کند این مساله را بررسی کند یا اینکه علایم کودک به قدری واضح باشد که احساس نیاز شود:
«اکنون در بعضی شهرستان ها و بعضی مراکز بهداشت این غربالگری انجام می شود اما هنوز هدفمند، سیستماتیک و اجباری نیست.» چندسال پیش، سند ملی اوتیسم در کشور راه اندازی و قرار شد قدم به قدم پیشگیری و غربالگری این بیماری رفتاری آغاز شود: «در این سند مشخص شد که غربالگری، ارایه خدمات توانبخشی و خدمات مراقبتی هرکدام برعهده کدام نهاد است. تا مدتی این موضوعات دنبال شد اما با تغییر دولت این موضوع دیگر دنبال نشد. پیگیری این مساله همچنان جزو مطالبات انجمن قرار دارد چراکه تشخیص زودهنگام اوتیسم در سنین پایین تر، منجر به دریافت خدمات به هنگام و پیشرفت بیشتر کودک می شود و از بروز چالش های بعدی جلوگیری می کند.» میری معتقد است اگر وزارت بهداشت انجام غربالگری اوتیسم را در مراکز بهداشت اجباری کند اتفاق موثر و مثبتی خواهد افتاد.
آیا شما به دنبال کسب اطلاعات بیشتر در مورد "مدرسه اوتیسم دخترانه فرشتگان آسمانی" هستید؟ با کلیک بر روی کسب و کار ایرانی, پزشکی، به دنبال مطالب مرتبط با این موضوع هستید؟ با کلیک بر روی دسته بندی های مرتبط، محتواهای دیگری را کشف کنید. همچنین، ممکن است در این دسته بندی، سریال ها، فیلم ها، کتاب ها و مقالات مفیدی نیز برای شما قرار داشته باشند. بنابراین، همین حالا برای کشف دنیای جذاب و گسترده ی محتواهای مرتبط با "مدرسه اوتیسم دخترانه فرشتگان آسمانی"، کلیک کنید.